Selamat Hari Kesadaran Autisme Sedunia pada 2 April 2023. Ini adalah kali pertama saya memperingati hari kesadaran autisme sedunia dan bulan kesadaran autisme setelah diagnosis pertama saya pada tahun lalu.
 |
| Peringatan tahun ini berfokus pada kontribusi orang autis di rumah, di tempat kerja, di bidang seni, dan dalam pembuatan kebijakan (Nations, t.t.). |
Hari Kesadaran Autisme Sedunia 2023
Saya membagikan penjelasan yang tercantum dalam web World Autism Awareness Day - EN | United Nations.
Dalam beberapa tahun terakhir, kemajuan besar telah dibuat dalam meningkatkan kesadaran dan penerimaan autisme, paling tidak berkat banyak pendukung autis yang luar biasa yang telah bekerja tanpa lelah untuk membawa pengalaman hidup orang autis ke dunia yang lebih luas. Selain itu, profesional medis, peneliti, dan akademisi di banyak negara kini menggabungkan paradigma keanekaragaman saraf, yang diciptakan oleh sosiolog Judy Singer pada akhir 1990-an, dalam pekerjaan mereka.
Mengubah narasi: Kontribusi di rumah, di tempat kerja, dalam seni, dan dalam pembuatan kebijakan
Kami menjauh dari narasi menyembuhkan atau mempertobatkan orang autis dan sebaliknya berfokus pada menerima, mendukung, dan menyertakan orang autis, dan mengadvokasi hak-hak mereka. Ini adalah transformasi besar bagi semua orang autis, sekutu mereka, komunitas keragaman saraf yang lebih luas, dan dunia pada umumnya. Ini memungkinkan orang autis untuk mengklaim martabat dan harga diri mereka, dan menjadi terintegrasi sepenuhnya sebagai anggota keluarga dan masyarakat yang berharga.
Hal ini juga memungkinkan untuk memusatkan perhatian pada kontribusi yang diberikan orang autis kepada dunia, seperti yang akan dilakukan oleh peringatan Hari Kesadaran Autisme Sedunia (WAAD) tahun ini, dengan fokus khusus pada kontribusi mereka di rumah, di tempat kerja, dalam seni dan dalam pembuatan kebijakan.
Orang autis, bagaimanapun, masih menghadapi diskriminasi dan tantangan lainnya. Seperti halnya semua populasi, orang autis memiliki berbagai bakat dan tantangan yang seringkali tidak dikenali oleh dunia tempat mereka dilahirkan. Selain itu, tingkat kesadaran dan penerimaan bervariasi secara dramatis dari satu negara ke negara lain. Kita juga harus menyadari bahwa orang autis sangat rentan terhadap pergolakan besar terhadap rutinitas dan kehidupan sehari-hari yang kita saksikan di sekitar kita, seperti pandemi, perang, dan bencana alam.
Makna Hari Autisme Sedunia Bagi Saya
Di awal tahun ini, Januari 2023, saya mengadvokasi diri untuk memperoleh surat keterangan disabilitas di RSCM Jakarta. Dari keterangan dokter psikiater perkembangan yang menangani saya, surat keterangan disabilitas untuk orang dewasa dengan autisme dan ADHD adalah yang pertama bagi RSCM. Oleh karena itu, dokter psikiater meneruskan permintaan saya ke rapat direksi di RSCM Pusat. Cerita lebih lanjut, bisa kamu baca di Perjalanan Panjang Mendapatkan Surat Keterangan Disabilitas bagi Orang dengan Autisme dan ADHD Dewasa | BandungBergerak.id (Katresna, 2023).
Saya bersyukur pada akhirnya kesempatan untuk melanjutkan studi magister bisa terdukung dengan diagnosis yang tepat dan surat keterangan dari dokter. Pengalaman studi sarjana sebelumnya itu terasa kurang buruk karena kondisi saya yang tidak terdiagnosis. Saya sangat kesusahan dalam mengikuti perkuliahan dan dukungan tidak tersedia.
Kini, saya dapatkan kabar bahwa beberapa kampus di Indonesia sedang dan sudah menyediakan unit layanan disabilitas. Kota Yogyakarta pun menyediakan unit layanan disabilitas. Ini akan sangat membantu saya untuk mengajukan dukungan kebutuhan khusus. Sejujurnya, saya rasa ini akan berat dikarenakan saya mungkin akan menjadi orang AuDHD (Autisme dan ADHD) dewasa pertama yang mengajukan akomodasi kebutuhan khusus. Mari kita harap paling baik untuk usaha yang akan saya lakukan ini.
Tag AuDHD, Hal Menarik
Beberapa teman yang baru tahu kondisi AuDHD saya seringkali bertanya, “Autisme dan ADHD itu kelihatan di bagian mana ya?” Perlu kamu ketahui bahwa AuDHD itu termasuk disabilitas tak tampak (invisible disability). Disabilitas tak terlihat adalah kondisi fisik, mental, atau neurologis yang tidak terlihat dari luar, namun dapat membatasi atau menantang gerakan, indra, atau aktivitas seseorang (What Is An Invisible Disability?, t.t.). Perlu kita catat juga bahwa seseorang dianggap menyandang disabilitas jika ia mengalami kesulitan dalam melakukan fungsi tertentu (melihat, mendengar, berbicara, berjalan, menaiki tangga, dan mengangkat dan membawa), atau mengalami kesulitan dalam melakukan aktivitas hidup sehari-hari, atau mengalami kesulitan dalam peran sosial tertentu (melakukan tugas sekolah untuk anak-anak, bekerja di tempat kerja dan di sekitar rumah untuk orang dewasa).
Untuk mengedukasi orang yang tidak memahami disabilitas tak tampak seperti autisme dan ADHD, seorang pemberi pengaruh bernama Martin Balsby Nordahl Moxness (@a_different_spectrum) memposting sebuah contoh tag Autisme (Martin Balsby Nordahl Moxness di Instagram, 2023) sebagai berikut:
Teks yang tertera di kartu adalah sebagai berikut
The bearer of this card is autistic. Features of autism when distressed may include:
- difficulty communicating, possibly non verbal
- inability to answer questions, especially when under pressure
- challenges with understanding and following instructions
- extreme sensitivity to sound, light, and/or other sensory stimuli
- saying odd things or behaving in ways that may appear unusual
please be patient, kind, and understanding
see reverse side for care information
Terjemahannya adalah sebagai berikut:
Pembawa kartu ini autis. Ciri-ciri autisme saat tertekan dapat mencakup:
- kesulitan berkomunikasi, mungkin non verbal
- ketidakmampuan untuk menjawab pertanyaan, terutama ketika berada di bawah tekanan
- tantangan dengan memahami dan mengikuti instruksi
- kepekaan ekstrim terhadap suara, cahaya, dan / atau rangsangan sensorik lainnya
- mengatakan hal-hal aneh atau berperilaku dengan cara yang mungkin tampak tidak biasa
mohon bersabar, baik hati, dan pengertian
lihat bagian belakang untuk informasi perawatan
Saya coba buatkan desain kartu sederhana di aplikasi Canva.
Kartu tesebut dilengkapi dengan tali pengikat dengan tulisan “Disabilitas Tak Nampak”. Saya berpikir bahwa kartu ini bisa membantu orang mengenali kondisi saya dan memperlakukan saya dengan lebih inklusif. Penting untuk memberikan informasi pada orang sekitar tentang kondisi dan bagaimana memperlakukan teman dengan autisme dan ADHD di saat darurat. Sayangnya penggunaan kartu ini belum berlaku di Indonesia, sehingga kesadaran perlu dibangun untuk orang bisa dapat dikenali dan didukung kebutuhan khususnya.
Saya belajar bahwa perjuangan seumur hidup saya untuk autisme tidak berhenti di saat saya mendapatkan diagnosis. Ada langkah berikutnya yang berhubungan dengan keberlangsungan hidup saya sebagai orang dewasa denagn autisme dan ADHD. Hal lain yang saya perhatikan berikutnya adalah tentang perumahan bersama inklusif, yang mungkin akan saya tuangkan di postingan blog berikutnya.
Saya ucapkan selamat bulan kesadaran autisme. Mari kita bangun kota dan negara yang inklusif buat orang-orang dengan Autisme. Tidak hanya anak-anak, melainkan orang dewasa juga yang hidup dengan Autisme.
Referensi
Katresna, R. (2023, Maret 26). Perjalanan Panjang Mendapatkan Surat Keterangan Disabilitas bagi Orang dengan Autisme dan ADHD Dewasa. BandungBergerak.id. https://bandungbergerak.id/article/detail/15273/perjalanan-panjang-mendapatkan-surat-keterangan-disabilitas-bagi-orang-dengan-autisme-dan-adhd-dewasa
Martin Balsby Nordahl Moxness di Instagram: “Making the invisible visible 👍🙂❤️🌻. @sunflowerlanyardscheme The Sunflower Lanyard indicates that someone has a hidden disability, and it can be extremely useful for someone like me 🙂. People can’t always accommodate what they don’t acknowledge, and sometimes disabilities can be invisible from the outside making it hard for someone to get their support needs met. Another great reason to wear it if one has a hidden disability is to show others that it’s okay, and that it’s not something to be ashamed of or masked. 🙂❤️👍🌈🌻 #autism #autistic #adhd #tourettes #disability #hiddendisability #disabled #disabilityawareness #autismawareness #autismacceptance #lgbt #lgbtpride #gaypride #lgbtq #gayboy #differentisbeautiful #differentnotless #disabilitypride #disabilitylanyard #sunflowerlanyardscheme.” (2023, Maret 30). Instagram. https://www.instagram.com/p/CqY2N_esZrr/
Nations, U. (t.t.). World Autism Awareness Day—EN. United Nations; United Nations. Diambil 3 April 2023, dari https://www.un.org/en/observances/autism-day
What Is An Invisible Disability? (t.t.). Invisible Disabilities® Association. Diambil 3 April 2023, dari https://invisibledisabilities.org/what-is-an-invisible-disability/
Posting Komentar